Experiencias de calidad de vida
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- Denada
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Experiencias de calidad de vida:
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Detrás de este cuento están las vidas de 18 adultos y 168 menores. Niños como Auxi (8 años, 7 órganos trasplantados y más de 100 operaciones), Carlos (17 años, con un trasplante multivisceral y 10 años ingresado en un hospital) o Lucas, con 12 años y 16 operaciones. Menores que padecen una grave enfermedad crónica, que les obliga a permanecer largas estancias en el hospital, lejos de sus ciudades de origen. Todos estos niños conocen los momentos de crisis que supone el retorno al colegio y la adaptación a la vida escolar. Una situación que han sabido gestionar con consejos como los que se recogen en este libro.
Escrito por la periodista Alba R. Santos y la psicóloga Alicia Alameda, e ilustrado por Noemí Villamuza Cuentos para entender mi mundo recoge, entre otros testimonios, la experiencia de una niña trasplantada, una historia que se identifica con los niños que forman parte de NUPA, afectados por un fallo intestinal, que les obliga a depender de una máquina de alimentación artificial y, en muchos casos, necesitan un trasplante múltiple de órganos para sobrevivir.
Además, el cuento contiene otras historias de niños que tienen que afrontar situaciones de crisis como el nacimiento de un hermano, los cambios físicos durante la infancia, la pérdida de una mascota o un proceso de separación. “El cuento es una pequeña guía para afrontar los momentos de cambio y aprender a gestionar las dificultades, defendiendo mensajes tan importantes como la empatía, la solidaridad y la amistad”, señala la responsable de comunicación de NUPA y autora del cuento, Alba R. Santos.
Para conseguir financiación para editar el libro, la asociación solicitó la colaboración de particulares y empresas a través de la plataforma de crowdfunding Verkami. Tras conseguir el reto inicial de 10.000 euros, las donaciones aumentaron hasta alcanzar los 14.685 euros, gracias a la ayuda de 472 mecenas.
Desde el inicio de este proyecto solidario, Signo editores ha formado parte de este cuento. Fue la primera empresa que apoyó este reto solidario, mediante la donación de los primeros 500€ de la campaña y se hará cargo de la impresión de 3.000 cuentos: “Desde que conocimos a NUPA y la excepcional labor que realiza con estas 186 familias, hemos querido colaborar con nuestras colecciones infantiles para hacerles más amena sus largas estancias en el Hospital La Paz, y con una aportación económica mensual, que ya supera los 24.000 euros. Además de esta colaboración continuada en el tiempo, queremos formar parte de este proyecto solidario cubriendo todos los gastos de edición, para que los fondos recaudados en esta campaña vayan íntegros a ayudar a todas las familias de NUPA”, señala Clara Alonso, directora general de Signo editores.
Al hacerse cargo Signo editores de los gastos de edición del cuento, todo el dinero recaudado con las donaciones irá destinado íntegramente a la financiación de hogares de acogida, apoyo psicológico y terapéutico y medicación, mejorando así la calidad de vida de estos niños y adultos.
Los 3.000 cuentos que se van a imprimir podrán adquirirse en librerías, grandes superficies y también en la página web de la asociación NUPA.