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Respuestas a la pregunta
Son miles las iniciativas generadas cada año por asociaciones y ONGs, especialmente en el continente africano, cuyo único objetivo es concienciar y reducir el desconocimiento y los mitos sobre el albinismo. Esta condición hereditaria está huérfana de tratamientos efectivos y de los cuidaddos requeridos en gran parte por la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica.
La forma en que se manifiesta la discriminación contra las personas con albinismo, así como su gravedad, varían de una región a otra. En el mundo occidental, en particular América del Norte, Europa y Australia, la discriminación suele adoptar la forma de insultos, burlas persistentes y acoso de los niños con albinismo. (Organización de Naciones Unidas )
Las personas con albinismo están en riesgo de aislamiento porque la condición a menudo es malinterpretada. Puede haber estigmatización social, especialmente en comunidades negras, donde la raza o paternidad de una persona con albinismo puede ser cuestionada. Las familias y las escuelas deben hacer un esfuerzo para incluir a los niños con albinismo en las actividades grupales. El contacto con otras personas con albinismo o que tienen albinismo en sus familias o comunidades es lo más útil. (National Organization for Albinism and Hypopigment, 2018)
Estas personas albinas se enfrentan cada día a formas más graves de discriminación y violencia en las regiones donde la mayor parte de la población general tiene la piel relativamente oscura. El grado de contraste de la pigmentación entre la mayoría y la persona con albinismo en una comunidad suele estar correlacionado con la gravedad y la intensidad de la discriminación. Dicho de otro modo, cuanto mayor es el contraste en la pigmentación, mayor es el grado de discriminación. Así parece suceder en algunos países del África Subsahariana, donde el albinismo está envuelto en mitos y en creencias erróneas y peligrosas. (Organización de Naciones Unidas )
¿Qué es el albinismo?
El albinismo es una condición genética, de carácter hereditario, de transmisión autosómico recesivo, que se caracteriza por pérdida parcial o total de la pigmentación (del color de la piel, cabello y ojos), debido a ausencia o disminución de la síntesis y distribución de melanina.
Aunque las cifras varían, se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana; se ha estimado que una de cada 1.400 personas está afectada en la República Unida de Tanzanía y se han comunicado prevalencias de hasta una de cada 1.000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África Meridional. (Organización de Naciones Unidas )
Tipos de albinismo
El albinismo se lo clasifica en dos grandes grupos:
El albinismo oculocutáneo (OCA) que es la forma más grave, ya que afecta a los ojos, el cabello y la piel. La herencia de esta condición es de carácter autosómico recesivo, es decir los cromosomas del padre y la madre deben portar ese rasgo. Cuando ambos padres portan el gen del albinismo (y ninguno de los padres tiene albinismo) hay una posibilidad de uno en cuatro, en cada embarazo, de que el bebé nazca con albinismo. Actualmente se reconocen por análisis de ADN, siete formas de albinismo oculocutáneo: OCA1, OCA2, OCA3, OCA4, OCA5, OCA6 y OCA7.
El albinismo ocular (OA), que es mucho menos común, afecta únicamente a los ojos, mientras que la piel y el cabello tienen una pigmentación normal o ligeramente disminuida. Este tipo de albinismo es causado por un cambio en el gen GPR143, que juega un papel muy importante para la pigmentación en el ojo. Este gen se encuentra en el cromosoma X, por lo tanto para padecer albinismo ocular solo se necesita una copia del gen GPR143 heredada por la madre. Es debido a esto que la mayoría de personas con OA son hombres. (National Organization for Albinism and Hypopigment, 2018)
Las personas albinas presentan principalmente tres problemas:
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